Nie jestem w stanie wyliczyć ile razy to słyszałem. Pełen życia, kiedyś, nie tak dawno bardzo aktywny fizycznie. Dynamiczny, wesoły, czasem nawet za.

Wokół siebie widzimy ludzi, kiedyś zdrowych, wesołych, czerpiących z życia co tylko można. Często jednak nie zdajemy sobie sprawy jak wielkim cierpieniem są oni obdarzeni przez los.
Kiedy widzisz mężczyznę z ogoloną głową myślisz sobie że to własny styl, pociąg do mody, jakiś stereotypu wyglądu, przystojniaka.
Gdy jest to kobieta większość z nas zastanawia się na co jest chora. Czy to przypadkiem nie nowotwór.
Dokładnie tak jest z moją chorobą. Ciężka niewydolność serca prowadząca do nieuchronnej śmierci w ciągu kliku lat jest dla obserwatorów całkowicie niewidoczna.
Trudno dostrzec że wolno poruszająca się osoba po prostu umiera zamiast zwykłego, wolnego chodzenia.
Moje typowe objawy są dla większości osób niemal niewidoczne. Jednak najbliższe osoby dostrzegają to czego nie widzą inni.
Notoryczne zmęczenie niczym. Zawroty głowy prowadzące często do zachwiania równowagi. Bóle w tym spoczynkowe. Płytki oddech, czasem bezdech. Bóle w klatce piersiowej. Zmęczenie po jakimkolwiek wysiłku, nawet podczas mycia pod prysznicem. Spacer jest praktycznie niemożliwy. Każdy kolejny krok zbliża do nieuchronnej utraty przytomności i upadku.
Słyszę też że koniecznie muszę coś ze sobą zrobić. Ruszyć się, wyjść z domu, wykazać jakąś aktywność fizyczną. To na pewno mi pomoże.

Nie rozumieją że jakikolwiek wysiłek powoduje zbliżenie do utraty świadomości, bólu, możliwości upadku, być może nawet śmierci.
Rozumiem że trudno to pojąć bo niewiele osób które dotknęły takie dolegliwości dzielą się wszystkim z innymi.
Czasem to wstyd, zażenowanie, niemoc, bezsilność jest barierą nie do pokonania w kontakcie z bliskimi lub innymi osobami postronnymi. Szczególnie gdy znają nas z okresu przed chorobą. Sami chcemy wciąż pokazać się jako aktywni ludzie. W końcu mamy wszystkie kończyny, siedząc wyglądamy jak zdrowi.
Nic nie wskazuje na to że powoli ale jednak czeka nas nieuchronna śmierć, w tym nagła.

Mój apel do wszystkich którzy wiedzą… Pomagajcie jak możecie ale nie oceniajcie tych ludzi tak jak siebie i ich zdrowych rówieśników. Nigdy nie wiecie co komuś dolega. Co go dotknęło i co najważniejsze, na co może sobie pozwolić a co stało się dla niego niemożliwe.